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“Tratamos de dar visibilidad de lo que son las Enfermedades Raras”

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y queremos compartir con vosotros la historia de Marcos Bajo, deportista con discapacidad visual y fundador del proyecto solidario Muévete por los que no pueden.

Marcos tiene una enfermedad visual que se llama Retinosis Pigmentaria, es una enfermedad hereditaria degenerativa (sabes lo que ves hoy pero no lo que veras la semana que viene), son 4 hermanos (3 chicos y 1 chica) y todos la tienen por herencia de padre. Como bien dice su médico de familia, rompen la media, puesto que es una enfermedad minoritaria que afecta a 1 de cada 3700 personas.

“Mi estado de visión actual es el equivalente a 5º de visión central, para hacernos la idea es como coger un bolígrafo y una vez extraída la mina, pues la visión que vemos por el interior del tubito del bolígrafo es aproximadamente mi visión, a eso le sumamos cataratas prematuras y un edema macular en el ojo izquierdo que me resta un 50% de esa visión central. Me la diagnosticaron con 3 añitos puesto que al tenerla mi padre y hermanos existía la posibilidad de haberla heredado.” Nos cuenta Marcos.

Su visión actual, aunque esta mermada, le permite realizar prácticamente una vida casi normal, la gente que no conoce su realidad al verle por la calle no apreciarán que  tiene un déficit visual, pero si se cruza rápidamente desde uno de sus laterales, chocará con ella seguro.

“El incidente más desagradable que he vivido es justamente debido a eso un cruce, en las grandes ciudades como Barcelona donde resido, las personas siempre vamos medio corriendo a todas partes y cruzándonos para arriba y para abajo, eso va en mi contra, pues un buen día choque con algo/alguien, en aquel momento solo note un impacto grande, al echarme para atrás para visualizar con que había chocado, un puño cerrado venía a aterrizar contra mi cara, por suerte logre esquivarlo, un simpático muchacho con prisa, no era capaz de entender que no todo el mundo ve perfectamente, en definitiva falta de civismo, por suerte la reacción no siempre es igual sino mal tendría la cara jejeje…”

El tener esta enfermedad no le supuso un cambio drástico en su vida ya que la ha tenido desde que nació “El ángulo visual se ha ido cerrando poco a poco y te vas adaptando a tu realidad visual casi sin darte cuenta. Lo que si te hace abrir los ojos es cuanto surgen según qué situaciones, golpes inesperados porque no controlas los laterales o alturas, y el momento en el que me dijeron que debía abandonar mi profesión, taxista, tras 9 años pudiendo conducir, y cuando te apasiona conducir, es un momento complicado, pero quedaban dos opciones: quedarme dándole vueltas en casa la cabeza o seguir adelante, y evidentemente opte por la segunda y arrancamos, junto a mi pareja (ella con ceguera total) un proyecto solidario llamado Muévete por los que no pueden.”

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Marcos ha estado interesado en el deporte desde pequeño. Pero realmente fue a los 18 años que fue un día a Collserola (montaña de Barcelona) a ver como practicaban las carreras por montaña los deportistas con disCapacidad Visual, puesto que se realizaba una prueba para ellos, y desde aquel día se enganchó en serio al deporte, pero a practicar deporte para ayudar o compartir con alguien.

El deporte esta estudiado que es una gran herramienta de trabajo, para personas con ceguera les ayuda para temas de equilibrio, estabilidad, superación, sociabilidad. Personalmente el deporte le está permitiendo conocer a grandes personas que le hacen seguir luchando para ayudar y aportar lo mejor que tienes.

Por ello lo practica siempre que puede y participa en carreras, pero si tuviera que destacar un momento inolvidable, Marcos lo tiene claro: “Fue en el 2012, el primer paramundial de carreras por montaña (mundial para personas con disCapacidad), los ParaSky Games Ribagorça 2012, poder colaborar con la organización, participar, y poner la primera piedra a un mundial que merece continuidad y ojala así sea, fue muy especial, ganarlo en mi categoría era un gran reto porque el objetivo era subir al pódium con una camiseta del Síndrome de Rett y poder dar visibilidad de esa enfermedad minoritaria tan cruel…”

Cuando cruza la meta de una carrera siempre agradece el poder estar ayudando o compartiendo con las personas que le acompañan, compañeros con alguna disCapacidad y a los guías, “ellos son nuestros ojos, y gracias a ellos muchos de nosotros podemos practicar estos deportes de carreras por montaña”

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Actualmente dedica gran parte de su tiempo al proyecto solidario Muévete por los que no pueden y al GMAO (Grupo de Montaña Amigos ONCE) del que hace 7/8 años es el responsable y le encanta poder realizar este voluntariado tan gratificante. Entrenan, y habla en plural puesto que su entreno casi siempre es en común junto a Minerva (su pareja), en días alternos, pero para el tipo de retos que afrontamos realmente hay que entrenar muy a conciencia la parte psicológica tanto o más que el físico.

Muévete por los que no pueden, es una iniciativa particular, a día de hoy no está registrada como asociación, puesto que vamos de la mano de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

“Muévete y sus proyectos surgen en la sala de espera de oftalmología, uno de los pocos sitios donde me da por pensar en mi realidad visual, por suerte mi patología rara o minoritaria lo máximo que puede ocurrirme es quedarme a oscuras en cualquier momento, pero al lado de los 3000000 de personas que conviven con una Enfermedad Rara en España, muchos de esos miles de personas ya les gustaría que su peor preocupación fuese esa oscuridad. Por ese motivo tratamos de dar visibilidad a la población de que son las Enfermedades Raras, como se convive con ellas, y de ese modo desde el conocimiento es más fácil posteriormente actuar y ayudar”wefitter-muevete-no pueden

Este 2016 están realizando muchos pequeños actos de difusión con ayuda de varios organizadores de carreras pero el colofón final será la Vuelta a España por las Enfermedades Raras donde junto a Minerva y su equipo de apoyo, recorrerán a pie y bicicleta (diariamente 42km a pie y 21 en bici), con el objetivo de pueblo a pueblo difundir el mensaje de las enfermedades raras, recaudar fondos para investigación, y mostrar nuestro espíritu de superación.

(Para conocernos más y poder aportar alguna donación podéis entrar en los siguientes links: Facebook, Blog y Donaciones) 

Poco a poco se van haciendo más actividades de concienciación, “pero se debe hacer más y sobretodo los ayuntamientos deben dar las asociaciones e iniciativas privadas para que se fomenten estos actos y no pedir mil permisos, gran mayoría de ellos innecesarios.” indica Marcos.

Hacer deporte siempre ayuda, y depende los casos, pero normalmente gran parte de los afectados por alguna enfermedad rara, en su rutina están incluidas las sesiones de rehabilitación, que al fin y al cabo para ellos esas sesiones son como auténticas IROMANs para una persona sana, en otras ocasiones un afectado que participe en su sillita de ruedas empujado por otro deportista, se estará relacionado con la gente y eso le crea estímulos positivos y aumenta su autoestima, evidentemente cada persona incluso con la misma enfermedad somos un mundo diferente.

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A todos aquellas personas que tienen una enfermedad poco conocida Marcos ofrece este sabio consejo: “Simplemente que luchen por sus deseos y siempre, siempre miren a su alrededor, seguro encuentran una motivación para salir adelante, a veces no vemos más allá de nuestro ombligo, y debemos de cambiar esa visión, no significa esto que sea fácil…”

¿La opinión de Marcos sobre WeFitter? “Fomentar e incentivar a las personas para realizar deporte es una línea que muchos deberían de seguir”

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